Fibromyalgi – At leve med en usynlig sygdom

Jeg var kvinden som var den sidste tilbage, når klassearrangement i mit barns klasse spillede høvdinge-bold forældre mod børnene.
Jeg var kvinden som jonglerede rundt med rigtig mange bolde i luften.
Jeg var kvinden som aldrig bad om hjælp heller ikke fra min nærmeste.
Jeg var kvinden der kunne klare ALT.

Lige indtil en dag, hvor jeg som altid jonglerede rundt med en masse, men denne dag gav det et knæk i min ryg.
ALT stod lige pludselig stille, jeg kunne ikke røre mig overhovedet og selvfølgelig var det lige i “ulvetimen”. Jeg måtte bede mine største piger om hjælp, jeg kæmpede mig ind i stuen og måtte lave frit fald ned i sofaen, da jeg absolut ikke kunne bruge min ryg.

Jeg kom på smertestillende medicin jeg fik diagnosen fibromyalgi

Morfin, gigtpiller og Panodil en farlig cocktail, som tog en del af smerten.
Jeg var dækket af denne smertestillende medicin længe, indtil jeg en dag fik at vide af en bekendt, at med morfin kunne man altså blive afhængig og i værste fald blive stofmisbruger.

fibromyalgi, bog

Jeg tog den værste kolde tyrker, som jeg ikke vil ønske for min værste fjende.
Men efter små to ugers rysten sveden og ubehag, kom jeg ud af dem. Jeg blev langtidssygemeldt og gik både til fysioterapeut og kiropraktor.
Det hjalp dog ikke og min fysioterapeut krævede til sidst nogle billeder af min egen læge.
Billederne viste jeg havde hele syv udposninger/diskusprolaps i nakken, så mange havde hun aldrig hørt om før.
Jeg stoppede behandlinger efter ca. et år, da de ikke førte til nogen bedring.
På billederne fra MR- scanningen fandt de også slidgigt i lænden, samt 2 diskusprolaps.
Jeg blev henvist til en specialist indenfor gigt, som pæn gav mig diagnosen fibromyalgi, efter at have undersøgt mig.

Hvad er fibromyalgi?

Fibromyalgi er en reumatologisk sygdom, der er kendetegnet ved smerter i musklerne, træthed og nedsat fysisk udholdenhed. Jeg var virkelig ked af det, men også lettet over at vide årsagen til, hvorfor jeg havde det, som jeg havde. Jeg kom på forskellige piller, meget normalt for, at se hvad der virker bedst, lidt forsøgskaninagtigt og imens steg vægten. På dette tidspunkt var jeg alenemor med mine tre ældste børn i alderen to til 12 år.

Jeg tror stadig, at jeg er den samme som før min sygdom, så jeg kæmper derudaf indtil jeg til sidst ligger vandret og kan absolut INTET.
Det bliver jeg så ved med, indtil mit mentale jeg, lærer at forstå at min fysik er blevet en anden. Det er den største psykiske udfordring, jeg har haft. Jeg har ikke tal på hvor mange gange, jeg har brugt “guldkortet” (internt blandt fibro-patienter, når man gør mere end hvad kroppen kan)

Det værste er, at jeg ikke kunne mærke det, før det var for sent, og kroppen led.

Det sidste medicin jeg fik tog MEGET af mine smerter, så jeg kunne komme ovenpå og få min uddannelse færdig.
Men med “god” medicin er der tit bivirkninger, og inden jeg vidste af det havde jeg samtlige.
Der gjorde, at jeg måtte trappe ud af medicinen igen, jeg gik i en osteklokke og blev mere og mere fjern, jeg måtte køre med åben vindue og klappe mig selv på låret, for at være til stede, det var dér, det gik op for mig, at det her gik ikke.

fibromyalgi

Farvel til medicin

Jeg var også begyndt, at udvikle angst, ord kunne jeg pludselig ikke udtale rigtigt.
I dag er jeg ikke på medicin overhovedet, og har ikke været det i over syv år.
Det har lært mig at lytte til min krop eller rettere lære, hvornår jeg skal stoppe, men det har også en bagside.
Jeg kan slet ikke være SÅ aktiv, min udholdenhed kan sammenlignes med en på 80 år, derfor har jeg også taget meget på.
Jeg har gået fra store til små ture, og selv de mindste ture bliver jeg ufattelig udmattet af.
Egentlig ville det være meget lettere med en synlig sygdom, én som folk kunne forholde sig til, man kan let blive tolket som doven, fordi man har sine begrænsninger, uden det kan ses.

Med sygdommen følger der rigtig mange dumme ting med som:

Træthed, synsforstyrrelser, kognitive vanskeligheder, hukommelse problemer, hovedpine, svimmelhed, muskelsmerter, hudproblemer, morgen stivhed, urolige ben, vandladnings problemer, smertefuld menstruation, kvalme, ømme punkter, problemer med synet og kæbe smerter.

fibromyalgi, konsekvenser

Jeg tror egentlig min sygdom har ligget og ulmet længe i min krop, for nogle af de ovennævnte, har jeg haft hele livet.
Resten er SÅ kommet til, som en læge sagde til mig engang, han var virkelig ked, at jeg havde fået sådan en lorte sygdom og det kan jeg kun give ham ret i.

Mit sociale liv er også blevet begrænset af sygdommen, ting som før slet ikke var et issue er virkelig problematisk
F.eks. kan jeg ikke sidde på en stol særlig længe af gangen, eller stå op for den sags skyld, jeg kan heller ikke holde koncentrationen i længere tid. Det har været hårdt for mig at acceptere, da jeg altid har været knivskarp i hukommelsen.
Ting bliver man simpelthen nød til at sortere fra med fibromyalgi, og det er der ikke mange som forstår heller ikke veninder.
Lyde kan også være et problem, så jeg nyder virkelig min alene tid uden det skal lyde forkert.
Jeg ELSKER musik og har ALTID hørt meget af det og helst SÅ højt som muligt.
Men har perioder, hvor jeg slet ikke høre dét, fordi hovedet ikke kan rumme mere.

Ser en gang imellem mig selv i slowmotion

F. eks. skulle jeg binde mine sko og jeg havde virkelig travlt og synes også jeg skyndte mig, alt det jeg kunne, men det jeg så var en anden virkelighed som i total slowmotion, det gjorde mig stresset uden at kunne gøre noget ved det. Og det er jo kun en basal lille ting, jeg kan have trykken i brystkassen, hvor jeg virkelig sætter alt på standby. Med fibromyalgi lærer du at høre efter din krop, ellers skal den nok få dig til dét i sidste ende.
Dette er kun ét lille kig ind i min verden/liv som fibromyalgiramt, det er et mesterstykke at lære at befinde sig i og jeg lærer stadigvæk.

Læs alice´s tidligere blogindlæg her:

Savnet vil altid være der, men jeg har lært at acceptere mit liv uden min mor

Subscribe
Notify of
guest
0 Comments
Inline Feedbacks
View all comments