Sikke en rejse…sikke et liv det har været…jeg ville kunne sætte mange ord på hvordan, det har været at havde døjet med endometriose siden jeg var helt ung, men det første ord der springer op i hovedet af mig er: smertehelvede!.
Af Connie Petersen
I dette indlæg vil jeg fortælle lidt om hvordan mit liv har været og hvilke udfordringer der har været.
Jeg ved at flere og flere får sygdommen konstateret og jeg tænker at dette sikkert kommer af at, sygdommen heldigvis er mere kendt nu, end den var da jeg var teeenager. Jeg selv har søgt og læst meget på nettet for at læse hvordan andre har haft det og hvordan de lever med endometriose, så derfor vælger jeg nu efter mange år at dele min historie..
Den første menstruation
Jeg var 13 år da jeg fik min første menstruation, det var en dag jeg med spænding havde set lidt frem til, da flere af mine veninder havde fået deres menstruation og nu blev det min tur, men allerede få dage inde i den første menstruation, skulle det vise sig at, dette på ingen måde blev en god oplevelse for mig.
Jeg husker dagen meget tydeligt da jeg simpelthen blev så syg allerede da blødningen startede, og som dagene gik blev det bare værre og værre. Jeg kastede op og befandt mig i krampelignede smerter, der var så ulidelige at jeg næsten ikke kunne være i min egen krop. Mængden af blod der kom ud af mig var enorm. Jeg husker tydeligt at jeg lå i min mormors seng, og trods de største bind der kunne købes, så rendte det bare igennem og ud i sengen. Synet af mængden af blod, smerterne, og kvalmen var skæmmende og slet ikke det jeg ventede, da jeg kort tid forinden, havde gået og håbet på at det skulle være min tur til at få menstruation.
Next stop: Hospitalet!
Min mor som ikke vidste hvad hun skulle gøre for at hjælpe mig, ringede til vagtlægen og jeg kom på hospitalet. Vi ankom til gynækologisk afdeling, hvor jeg kom ind i rummet med briksen hvor de skulle lave en underlivsundersøgelse på mig, da de mente at jeg havde aborteret. WHAT! tænkte jeg bare…det kan ikke være rigtigt det her…hvorfor vil de ikke høre, når jeg siger at dette ville være fysisk umuligt? altså med mindre dette kunne lade sig gøre, når man var jomfru!
Jeg sad på stolen sammenkrøllet og kæmpede mod de smerter der bare rullede ind over mig, og de ville ikke høre på hvad jeg sagde, det eneste de ville var at undersøge mig, hvilket jeg på ingen måde var interesseret i. Derfor besluttede jeg mig for at, forlade hospitalet i stor hast, skræmt, ked og med min mor i hælene, for hvis de ikke ville høre på mig, skulle jeg ihvertfald ikke være der længere, og de skulle ikke lave en underlivsundersøgelse på mig nu.
Teenageårene var hårde
Årene gik og intet ændrede sig, menstruationerne fortsatte med at være kraftige. Store blødninger, kramper, nogle gange så store kramper at jeg besvimede.
Det var nogle hårde år i udskolingen. For ikke nok med at jeg, skulle døje med de store blødninger og smerter, så begyndte min cyklus at ændre sig. Jeg blødte 14-21 dage af gangen og havde så en pause på samme længde, for så at starte på en ny blødning. Jeg følte aldrig jeg fik fred, jeg var altid på vej ind eller ud af en menstruation.
I de sidste år i skolen, blev det sådan at jeg bare ikke kunne deltage i idræt, og jeg skulle meget ofte fortælle læreren at, jeg ikke kunne deltage, når jeg havde min menstruation. Læreren forstod ikke meget af det, han mente at det var pjat med mig, og at jeg på ingen måde kunne havde det så ofte og så meget at, jeg ikke kunne deltage i undervisningen, så det endte med at de dage der var idræt på skemaet så blev jeg væk, jeg kunne ikke holde til at han skældte mig ud, og nærmest påstod at jeg løj for at slippe for undervisningen.
Endelig en læge der kendte sygdommen
Efter flere år med lægebesøg og afprøvning af diverse p piller, blev jeg endelig henvist til en overlæge på Skejby Sygehus, og uden at vide at, dette skulle være dagen der ændrede mit liv, gik jeg de tunge skridt ind på Sygehuset.
Jeg havde ikke sat længe i stolen med lægen foran mig, og fortalt hvordan jeg havde det før lægen sagde stille og roligt, Jeg er ret sikker på at, du har endometriose. Endo hva for noget tænkte jeg …hvad siger han? havde han virkelig en diagnose på hvad der er galt med mig? det kunne jeg slet ikke forholde mig til. Mine skuldre faldt sammen og tårerne trillede ned af mine kinder, jeg var lettet.
Endelig en læge der forstod mig, og ikke blot sagde at jeg skulle dyrke sport eller andet når jeg blødte, for det ville helt sikkert hjælpe mig. For helt ærligt hvordan pokker skal man kunne gøre noget som helst, når man bare ligger i en krampelignende tilstand og ønsker at man var død. Der har været masser af lignende råd gennem tiden, og nu sad han endelig der foran mig, med helt ro i stemmen og forstod mig.
Der er ingen endelig kur for helbredelse sagde han, vi er først ved at lære sygdommen at kende, men vi vil gøre alt for at hjælpe dig.
Behandlingerne startede
I de efterfølgende år, fik jeg flere kikkertoperationer, hvor de gik ind og brændte de små chokolade cyster som de kalder dem, men det hjalp ikke, for lige så hurtigt som de havde fjernet dem, lige så hurtigt kom de igen, da jeg stadigt blødte så kraftigt. Og når man har så meget blod liggende i bughulen hele tiden, så har cysterne masser at leve af og de blev bare ved med at formere sig.
På et tidspunkt gav de mig 3 forskellige slags p piller, som jeg skulle spise dagligt i en lang periode, da de simpelthen blev nødt til at få standses de blødninger lidt. Intet hjalp, men derimod fik jeg så mange hormoner ind i kroppen, at jeg nærmest bare var dårlig med kvalme hele tiden.
Jeg vil ikke mere, kan i ikke bare fjerne hele underlivet? Jeg er træt, afkræftet og føler dette ingen ende vil tage…Lægen spurgte om jeg ønskede børn, og i så fald om vi ikke skulle få dem nu? Jeg kiggede på ham, og spurgte ind til hvorfor han foreslog dette nu? Jeg foreslår dette nu, fordi at jeg er meget bekymret for at, du aldrig vil kunne få børn hvis vi ikke sadler nu. Og dermed var der ingen tvivl i mit hoved. Jeg havde jo været sammen med den samme mand i mange år og vi ønskede at stifte familie på et tidspunkt, og da lægen ligesom mente at dette skulle være nu, så måtte det være sådan.
Du kan ikke blive gravid
Vi indstiller dig til insemination, for du kan ikke selv. Denne besked fik jeg, og allerede efter 2 mdr, kunne jeg kontakte lægen igen og sige at han godt kunne afmelde min tid til insemination, for jeg var selv blevet gravid. På dette tidspunkt var jeg 24 år, og historien gentog sig igen, da jeg var 29 år. Det lykkes mig, hurtigt at blive gravid. Jeg fik 2 ønskebørn og jeg må sige at som årene er gået, går det mere og mere op for mig hvor heldig jeg har været at få 2 børn. Mange der har endometriose, når ikke at få den mulighed inden sygdommen har taget så meget over, og de er dermed blevet sterile.
Det gode ved at blive gravid, og efterfølgende at amme, er at blødningerne er mindre, hvis de ikke er helt væk imens. Nogen får så meget brugt med sygdommen, fordi de ikke bløder at de får et nyt liv med meget mindre endometriose smerter.
Dette skete ikke for mig, for prompte efter endt amning startede det forfra, og dette skete begge gange.
I skal fjerne mit underliv!
Da jeg blev 35 år, kontaktede jeg lægen igen og sagde: Nu har jeg fået 2 børn og intet har ændret sig, kan i ikke bare fjerne mit underliv nu? Smerterne er igen ikke til at holde ud, og blødningerne enorme.
“Nej du er for ung” var svaret hver gang jeg spurgte. Men vi kan tilbyde dig en spiral, dette har vist sig at have effekt på mange kvinder.
Spiralen måtte lægges op, mens jeg var under narkose, da dette simpelthen ikke var muligt for dem at, gøre det mens jeg var vågen, dels fordi jeg efterhånden psykisk ikke kunne holde til at flere underlivs undersøger/behandlinger og dels fordi det var så smertefuldt. De kæmpede første gang i over 2 timer i ambulatoriet, inden de besluttede sig for at denne skulle sættes op under narkose.
Og endelig skete det, i en alder af 35 år fik jeg endelig et normalt liv, helt uden blødninger og næsten uden smerter. Jeg troede ikke det var muligt. Det første år med spiralen gik jeg nærmest bare og ventede på at jeg skulle væltes omkuld af en blødning, og dermed ligge sammenrullet i flere dage i kramper. Men dagene gik, årene gik og intet skete.
Velkommen til et nyt liv.
Nu er det 6 år siden, og jeg har i mellemtiden været inde og få skiftet min spiral (under narkose) og jeg har nu fået et liv stort set uden endometriose smerter. Jeg troede aldrig det skulle lykkes. Nu ville skæbnen så bare at min ældste datter nu, har startet hendes teen liv med menstruation og endometriose på nøjagtigt samme måde som jeg gjorde. Flere læger har fortalt mig at, de ikke kan udelukke at dette kan være arveligt, hvilket også giver rigtigt god mening i vores tilfælde for, så langt jeg kender tilbage i kvinderækken i min familie har der været problemer med kvinders underliv, dog kendte man ikke til denne sygdom dengang, ja de kendte jo heller ikke rigtigt til den, dengang jeg var 13 år.
Der er endnu ikke fundet en kur mod lidelsen, men der er i dag meget mere opmærksomhed på den, og flere kender en eller flere der har den. Der er ligeledes foreninger, hvor man kan finde viden, og ellers er en hurtigt søgning på nettet også en mulighed, hvis man vil vide mere om denne lidelse. Jeg håber at der en dag, kommer en kur eller medicin, som målrettet kan klare endometriose. Indtil den dag, vil jeg kæmpe for at mine piger får den hjælp der er på nuværende tidspunkt, og om ikke andet vil de altid have min fulde forståelse for hvad de måtte gennemgå, for jeg har prøvet det på egen krop.
Du kan læse mere om endometriose på sundhed.dk
